Una herramienta transdiagnóstica para la medicina del sueño
La medicina del sueño depende de medidas de resultado reportadas por el paciente (PROM) para complementar las entrevistas clínicas y las pruebas objetivas como la polisomnografía. Sin embargo, los cuestionarios disponibles hoy en día tienen deficiencias significativas. Muchos se centran en síntomas aislados o trastornos únicos, lo que limita su capacidad para capturar la complejidad total de las condiciones del sueño que los pacientes realmente experimentan. Otros siguen mal validados a pesar de años de uso.
Un consorcio internacional de investigadores ha presentado ahora el Cuestionario Europeo del Sueño (ESQ), un nuevo PROM genérico y transdiagnóstico diseñado para abordar estas deficiencias. Desarrollado dentro del proyecto Sleep Revolution financiado por la Unión Europea, el ESQ tiene como objetivo proporcionar un instrumento integral y estandarizado que funcione en todo el espectro de trastornos del sueño.
Qué es el Cuestionario Europeo del Sueño
El ESQ es un prototipo de cuestionario autoadministrado que comprende 119 ítems organizados en nueve secciones. Utiliza escalas tipo Likert para evaluar tres dimensiones de las experiencias relacionadas con el sueño durante el último mes: gravedad de los síntomas, frecuencia y molestia. Un módulo adicional está disponible para evaluaciones de seguimiento, lo que permite a los médicos realizar un seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo.
El instrumento ha sido traducido a 17 idiomas y construido como una plataforma digital desde el principio, lo que lo hace adecuado para estudios multicéntricos en toda Europa y más allá. Su diseño integra elementos de entrevistas clínicas, con el objetivo de optimizar la evaluación y reflejar mejor los fenotipos del mundo real que presentan los pacientes.
Las nueve secciones cubren una amplia gama de dominios del sueño, aunque la estructura exacta de las secciones está siendo refinada a medida que continúa el proceso de validación. El objetivo es capturar no solo un tipo de problema de sueño, sino las dificultades superpuestas y concurrentes que caracterizan a las poblaciones reales de pacientes.
Cómo se desarrolló el ESQ
El ESQ se inició dentro del proyecto Sleep Revolution (Subvención de la Comisión Europea 965417), un gran marco colaborativo que reunió a centros de investigación del sueño de toda Europa. El desarrollo siguió un proceso iterativo de múltiples etapas.
Primero, el equipo de investigación realizó una revisión exhaustiva de la literatura de los cuestionarios de sueño existentes para identificar lagunas en la cobertura y validación. La opinión de expertos fue recopilada de un consorcio de 24 coautores que representan a 22 instituciones de ocho países europeos. Es importante destacar que el desarrollo también incluyó la opinión de los pacientes a través de un representante de la Asociación Holandesa de Pacientes con Apnea del Sueño, asegurando que el instrumento refleje lo que es importante para las personas que viven con trastornos del sueño.
A partir de esta base, el equipo construyó un prototipo de 119 ítems organizados en nueve secciones. La fase de validación inicial implicó entrevistas cognitivas y evaluación psicométrica en pacientes con diversos trastornos del sueño. Las entrevistas cognitivas evalúan si los encuestados interpretan las preguntas según lo previsto, mientras que la evaluación psicométrica prueba la confiabilidad, validez y otras propiedades de medición.
El autor principal es Dirk A. Pevernagie de la Universidad de Gante en Bélgica. La lista de coautores incluye destacados investigadores del sueño de instituciones como la Universidad de Reykjavik (Islandia), la Universidad de Gotemburgo y el Hospital Universitario Sahlgrenska (Suecia), el Centro Médico Universitario Radboud y el Centro Médico Universitario de Leiden (Países Bajos), el University College Dublin (Irlanda), la Universidad de Friburgo (Alemania) y la Universidad de Finlandia Oriental.
Por qué es importante
Los cuestionarios de sueño existentes tienden a ser específicos de un trastorno. El Índice de Gravedad de Insomnio, por ejemplo, evalúa los síntomas de insomnio pero no captura nada sobre la respiración alterada durante el sueño, los trastornos del ritmo circadiano o la hipersomnia. El STOP-Bang detecta la apnea obstructiva del sueño pero no evalúa el insomnio ni el síndrome de piernas inquietas. Un paciente con insomnio y apnea del sueño comórbidos necesitaría múltiples instrumentos, cada uno con diferentes sistemas de puntuación y períodos de recuerdo.
El ESQ está diseñado para cambiar esto. Como instrumento único y transdiagnóstico, puede capturar el cuadro clínico completo en una sola administración. Esto es particularmente importante porque los trastornos del sueño suelen coexistir. El insomnio y la apnea obstructiva del sueño coexisten en una condición conocida como COMISA, que afecta a una proporción sustancial de los pacientes en clínicas del sueño. El síndrome de piernas inquietas se superpone con el insomnio. Los trastornos del ritmo circadiano pueden enmascararse como otros problemas del sueño o exacerbarlos.
Un PROM transdiagnóstico también apoya la medicina personalizada. Al evaluar la gravedad, frecuencia y molestia por separado en múltiples dominios, el ESQ puede generar un perfil de síntomas único para cada paciente. Los médicos pueden ver no solo si un paciente tiene mal sueño, sino dónde se encuentra la mayor carga y qué síntomas son más angustiantes.
La implementación digital y la disponibilidad multilingüe también son importantes para la investigación. Un solo instrumento disponible en 17 idiomas permite comparaciones directas entre países en ensayos multicéntricos, algo que es difícil cuando cada sitio de estudio utiliza diferentes cuestionarios validados localmente.
Qué sigue
El ESQ aún está en desarrollo y no se ha publicado públicamente. El prototipo actual ha sido sometido a una validación inicial mediante entrevistas cognitivas y evaluación psicométrica, pero queda trabajo por hacer.
El equipo de investigación planea continuar con el refinamiento de los ítems, lo que probablemente reducirá el grupo de 119 ítems a una longitud más práctica para uso clínico. Es necesario crear una clave de puntuación. Estudios de validación adicionales probarán el instrumento en poblaciones más grandes y diversas, incluidos pacientes con trastornos del sueño aún no representados en la muestra inicial.
Los desarrolladores también planean extender el ESQ a poblaciones específicas y explorar su uso en estrategias preventivas, práctica clínica y evaluación de tratamientos personalizados. Si los pasos de validación restantes tienen éxito, el ESQ podría convertirse en una herramienta estándar en la medicina del sueño europea, comparable en alcance a los PROM genéricos ampliamente utilizados en otros campos de la medicina.
La financiación del proyecto provino de la Comisión Europea (Subvención 965417), con apoyo adicional de la Universidad de Gante (BOFBAF2024071501) y la Fundación Sueca del Corazón y los Pulmones (ALFGBG1006211).
Fuente
Pevernagie DA, et al. The Development of the European Sleep Questionnaire (ESQ): A New Patient-Reported Outcome Measure. Journal of Sleep Research. 2026 Jul 20:e70401. PMID: 42473734. DOI: 10.1111/jsr.70401.
Traducido por Alessandra