睡眠医学的跨诊断工具
睡眠医学依赖于患者报告结局测量工具（PROM）来补充临床访谈和多导睡眠监测等客观检查。然而，目前可用的问卷存在显著缺陷。许多问卷仅关注孤立症状或单一疾病，这限制了它们捕捉患者实际经历的睡眠状况全部复杂性的能力。其他一些问卷尽管使用了多年，但验证仍不充分。
一个国际研究联盟现在推出了欧洲睡眠问卷（ESQ），这是一种旨在解决这些不足的新型通用跨诊断PROM。ESQ在欧盟资助的Sleep Revolution项目框架内开发，旨在提供一种全面、标准化的工具，适用于所有类型的睡眠障碍。
什么是欧洲睡眠问卷
ESQ是一种自填式问卷原型，包含119个条目，分为九个部分。它采用李克特量表评估过去一个月睡眠相关体验的三个维度：症状严重程度、频率和困扰程度。还提供了一个用于随访评估的附加模块，使临床医生能够追踪随时间的变化。
该工具已翻译成17种语言，并从一开始就构建为数字平台，适用于欧洲及全球的多中心研究。其设计整合了临床访谈的元素，旨在简化评估流程，同时更好地反映患者呈现的真实表型。
九个部分涵盖了广泛的睡眠领域，但随着验证过程的持续进行，确切的部分结构正在不断完善中。目标是不仅捕捉单一类型的睡眠问题，还要捕捉真实患者群体中重叠和共存的困难。
ESQ的研发过程
ESQ是在Sleep Revolution项目（欧盟委员会资助号965417）框架内启动的，这是一个汇集了欧洲各地睡眠研究中心的大型合作框架。其研发遵循了迭代、多阶段的过程。
首先，研究团队对现有睡眠问卷进行了全面的文献综述，以确定覆盖范围和验证方面的空白。专家意见来自一个由来自欧洲八国22个机构的24位合著者组成的联盟。重要的是，研发过程中还通过荷兰睡眠呼吸暂停患者协会的代表纳入了患者意见，确保该工具反映了睡眠障碍患者真正关心的问题。
在此基础上，团队构建了一个包含119个条目、分为九个部分的原型。初步验证阶段涉及认知访谈和对各种睡眠障碍患者的心理测量学评估。认知访谈评估受访者是否按预期理解问题，而心理测量学评估则测试信度、效度和其他测量特性。
第一作者是比利时根特大学的Dirk A. Pevernagie。合著者名单包括来自以下机构的顶尖睡眠研究人员：雷克雅未克大学（冰岛）、哥德堡大学和萨尔格伦斯卡大学医院（瑞典）、拉德堡德大学医学中心和莱顿大学医学中心（荷兰）、都柏林大学学院（爱尔兰）、弗莱堡大学（德国）以及东芬兰大学。
为何重要
现有的睡眠问卷往往是针对特定疾病的。例如，失眠严重程度指数评估失眠症状，但完全无法捕捉睡眠呼吸障碍、昼夜节律障碍或嗜睡症。STOP-Bang筛查阻塞性睡眠呼吸暂停，但不评估失眠或不宁腿综合征。患有失眠和睡眠呼吸暂停共病的患者需要使用多种工具，每种工具都有不同的评分系统和回周期。
ESQ旨在改变这一现状。作为一种单一的跨诊断工具，它可以在一次评估中捕捉完整的临床图像。这一点尤为重要，因为睡眠障碍经常同时发生。失眠和阻塞性睡眠呼吸暂停共存于一种称为COMISA的疾病中，影响了相当大比例的睡眠门诊患者。不宁腿综合征与失眠重叠。昼夜节律障碍可能伪装成其他睡眠问题或使其恶化。
跨诊断PROM也支持个性化医疗。通过分别评估多个领域的严重程度、频率和困扰程度，ESQ可以为每位患者生成独特的症状画像。临床医生不仅可以看到患者是否存在睡眠不佳，还可以看到最大负担在哪里以及哪些症状最令人痛苦。
数字化实施和多语言可用性对研究也很重要。一种可用17种语言的单一工具允许在多中心试验中进行直接的跨国比较，而当每个研究地点使用不同的本地验证问卷时，这是难以实现的。
未来展望
ESQ仍在开发中，尚未公开发布。当前的原型已经通过认知访谈和心理测量学评估进行了初步验证，但仍需进一步工作。
研究团队计划继续进行条目筛选，这可能会将119个条目的池缩减至更适合临床使用的长度。需要建立评分体系。额外的验证研究将在更大、更多样化的人群中测试该工具，包括初始样本中尚未代表的睡眠障碍患者。
开发者还计划将ESQ扩展到特定人群，并探索其在预防策略、临床实践和个性化治疗评估中的应用。如果剩余的验证步骤取得成功，ESQ可能成为欧洲睡眠医学的标准工具，其范围可与其他医学领域广泛使用的通用PROM相媲美。
该项目资金来自欧盟委员会（资助号965417），并得到根特大学（BOFBAF2024071501）和瑞典心肺基金会（ALFGBG1006211）的额外支持。
来源
Pevernagie DA， et al. The Development of the European Sleep Questionnaire (ESQ): A New Patient-Reported Outcome Measure. Journal of Sleep Research. 2026 Jul 20:e70401. PMID: 42473734. DOI: 10.1111/jsr.70401.
婷 翻译