Note de la rédaction : Ceci est un article d’opinion.
Au début des années 2010, lorsque CRISPR-Cas9 a démontré pour la première fois que la modification du génome humain pouvait se faire avec une relative facilité, le débat éthique était dominé par une seule question : est-ce sûr ? La crainte était que les modifications hors cible, les mutations involontaires et les effets développementaux imprévus rendent la modification de la lignée germinale humaine inacceptable, quels que soient ses avantages potentiels.
Ce débat touche à sa fin, non pas parce que l’édition génétique a été prouvée parfaitement sûre, mais parce que la technologie a suffisamment mûri pour que les arguments de sécurité ne soient plus une barrière absolue. Deux nouvelles études sur l’édition de base sur des embryons humains, publiées ces dernières semaines, ont démontré une précision croissante. Le Nuffield Council on Bioethics a conclu que la modification de la lignée germinale humaine n’est « pas intrinsèquement inacceptable sur le plan éthique ». Un sondage Ipsos de 2026 a révélé que les majorités au Royaume-Uni, en Espagne et aux Pays-Bas soutiennent désormais l’édition génétique pour corriger des maladies potentiellement mortelles comme la mucoviscidose, et une pluralité la soutient pour des maladies gérables comme l’asthme.
Nous approchons d’un point de basculement. La question n’est plus de savoir si des humains génétiquement modifiés existeront. Elle est de savoir qui bénéficiera de la technologie.
La pente glissante est réelle
Ce n’est pas une préoccupation hypothétique. L’éditorial du Guardian du 5 juillet l’a formulé clairement : le « passage des applications thérapeutiques à la personnalisation des traits est plus court que beaucoup ne le pensent ». L’éditorial, qui a passé en revue le paysage actuel de la recherche et de la réglementation sur l’édition génétique, a identifié un schéma qui devrait préoccuper quiconque croit que la science doit servir les besoins humains plutôt que la richesse humaine.
Aux États-Unis, des entreprises de FIV collaborent avec des laboratoires menant des recherches sur l’édition de base. Le discours porte toujours sur le « traitement des maladies », mais l’infrastructure en cours de construction, sélection d’embryons, profilage génétique, capacité de modifier des gènes spécifiques, est la même infrastructure qui pourrait être utilisée pour l’amélioration. La distinction entre corriger une mutation qui cause la mucoviscidose et sélectionner la taille, la couleur des yeux ou les traits cognitifs est une ligne tracée dans la politique, pas dans la biologie.
Des couples britanniques recherchent déjà des entreprises à l’étranger pour sélectionner des traits souhaitables, bien que la sélection des donneurs soit illégale dans la FIV britannique. Si les gens sont prêts à voyager à l’international pour le dépistage d’embryons, ils seront prêts à voyager pour l’édition génétique. Le marché trouvera un moyen.
Le vrai clivage
C’est là que le problème des inégalités devient aigu. L’édition génétique pour des maladies potentiellement mortelles, le scénario qui recueille le soutien majoritaire du public, serait coûteuse. Les vaccins personnalisés aux néoantigènes pour le glioblastome coûtent des dizaines de milliers de dollars par patient. Les traitements personnalisés d’édition génétique ne seront pas bon marché. Si la technologie est déployée principalement par des cliniques privées servant des patients qui peuvent se permettre de payer, elle creusera les inégalités de santé qui existent déjà entre riches et pauvres.
Mais la crainte plus profonde ne concerne pas seulement l’accès aux soins. Il s’agit d’une humanité à deux vitesses : une couche dont les génomes sont améliorés par la dernière technologie, et une autre dont les génomes restent non modifiés. Ce n’est pas de la science-fiction. Les National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine des États-Unis ont déjà adopté une position permissive mais prudente. La bioéthicienne R. Alta Charo, citée dans l’éditorial du Guardian, a formulé la question avec précision : « Faut-il l’employer du tout, et si oui, dans quelles circonstances ? »
La réponse inconfortable, d’un point de vue d’équité mondiale, est que les « circonstances » seront déterminées par le pouvoir d’achat à moins que nous ne construisions des garde-fous réglementaires maintenant, alors que la technologie est encore en maturation.
Ce que la science doit à l’humanité
Dieter Egli de l’Université Columbia, auteur principal d’une des nouvelles études sur l’édition de base, a déclaré au Guardian que « bien que la technologie ne soit pas encore prête pour une application clinique, les avancées réalisées guideront la recherche responsable vers son utilisation sûre et efficace éventuelle ».
Le mot « responsable » fait beaucoup de travail dans cette phrase. Responsable envers qui ? Envers les patients atteints de maladies génétiques dévastatrices, certainement, et la promesse de l’édition génétique pour des maladies comme la maladie de Huntington, la maladie de Tay-Sachs et la mucoviscidose est réelle. Mais aussi envers un public plus large qui n’a pas consenti à un avenir dans lequel l’amélioration génétique est une marchandise disponible au plus offrant.
Soixante-dix nations, dont le Royaume-Uni, ont actuellement des lois interdisant la modification héréditaire du génome humain. Mais les lois peuvent changer, surtout à mesure que l’opinion publique évolue. Les données d’Ipsos montrent que le soutien à l’édition génétique thérapeutique est fort et croissant. Le danger est que l’argument thérapeutique devienne un cheval de Troie pour l’amélioration, que la technologie franchisse la ligne entre médecine et personnalisation non pas par une décision unique et visible, mais par mille petites décisions commerciales, chacune justifiée comme « juste un traitement de maladie ».
La science devrait être utilisée pour aider les personnes dans le besoin. Elle ne devrait pas devenir un service de luxe pour les riches afin de concevoir leurs enfants. Le moment de construire l’architecture réglementaire qui garantit ce résultat est maintenant, avant que la technologie ne dépasse l’éthique et que le marché ne décide pour nous.
Basé sur : « The Guardian view on gene-edited humans: darker uses must be acknowledged alongside medical ones », éditorial du Guardian, 5 juillet 2026. Données et citations provenant de l’éditorial, des études d’édition de base citées, du Nuffield Council on Bioethics et du sondage Progress Educational Trust/Ipsos 2026.
Traduit par Lydie