Un outil transdiagnostique pour la médecine du sommeil
La médecine du sommeil repose sur des indicateurs de résultats rapportés par les patients (PROM) pour compléter les entretiens cliniques et les examens objectifs comme la polysomnographie. Pourtant, les questionnaires disponibles aujourd’hui présentent des lacunes importantes. Beaucoup se concentrent sur des symptômes isolés ou des troubles uniques, ce qui limite leur capacité à saisir toute la complexité des conditions du sommeil réellement vécues par les patients. D’autres restent mal validés malgré des années d’utilisation.
Un consortium international de chercheurs a maintenant introduit le Questionnaire Européen du Sommeil (ESQ), un nouveau PROM générique et transdiagnostique conçu pour combler ces lacunes. Développé dans le cadre du projet Sleep Revolution financé par l’Union européenne, l’ESQ vise à fournir un instrument complet et standardisé qui fonctionne sur l’ensemble du spectre des troubles du sommeil.
Ce qu’est le Questionnaire Européen du Sommeil
L’ESQ est un prototype de questionnaire auto-administré comprenant 119 items organisés en neuf sections. Il utilise des échelles de type Likert pour évaluer trois dimensions des expériences liées au sommeil au cours du dernier mois : la gravité des symptômes, la fréquence et la gêne ressentie. Un module supplémentaire est disponible pour les évaluations de suivi, permettant aux cliniciens de suivre l’évolution dans le temps.
L’instrument a été traduit en 17 langues et construit d’emblée comme une plateforme numérique, ce qui le rend adapté aux études multicentriques à travers l’Europe et au-delà. Sa conception intègre des éléments d’entretiens cliniques, visant à rationaliser l’évaluation tout en reflétant mieux les phénotypes réels que présentent les patients.
Les neuf sections couvrent un large éventail de domaines du sommeil, bien que la structure exacte des sections soit en cours d’affinement à mesure que le processus de validation se poursuit. L’objectif est de capturer non pas un seul type de problème de sommeil, mais les difficultés qui se chevauchent et coexistent et qui caractérisent les populations réelles de patients.
Comment l’ESQ a été développé
L’ESQ a été initié dans le cadre du projet Sleep Revolution (subvention de la Commission européenne 965417), un vaste cadre collaboratif qui a réuni des centres de recherche sur le sommeil à travers l’Europe. Le développement a suivi un processus itératif en plusieurs étapes.
Premièrement, l’équipe de recherche a mené une revue exhaustive de la littérature sur les questionnaires de sommeil existants afin d’identifier les lacunes en matière de couverture et de validation. L’expertise a été recueillie auprès d’un consortium de 24 co-auteurs représentant 22 institutions dans huit pays européens. Fait important, le développement a également inclus la contribution des patients par l’intermédiaire d’un représentant de l’Association néerlandaise des patients apnéiques du sommeil, garantissant que l’instrument reflète ce qui importe aux personnes vivant avec des troubles du sommeil.
À partir de cette base, l’équipe a construit un prototype de 119 items organisés en neuf sections. La phase de validation initiale a impliqué des entretiens cognitifs et une évaluation psychométrique auprès de patients présentant divers troubles du sommeil. Les entretiens cognitifs évaluent si les répondants interprètent les questions comme prévu, tandis que l’évaluation psychométrique teste la fiabilité, la validité et d’autres propriétés de mesure.
L’auteur principal est Dirk A. Pevernagie de l’Université de Gand en Belgique. La liste des co-auteurs comprend d’éminents chercheurs du sommeil d’institutions telles que l’Université de Reykjavik (Islande), l’Université de Göteborg et l’Hôpital universitaire Sahlgrenska (Suède), le Centre médical universitaire Radboud et le Centre médical universitaire de Leiden (Pays-Bas), l’University College Dublin (Irlande), l’Université de Fribourg (Allemagne) et l’Université de Finlande orientale.
Pourquoi c’est important
Les questionnaires de sommeil existants ont tendance à être spécifiques à un trouble. L’Indice de sévérité de l’insomnie, par exemple, évalue les symptômes d’insomnie mais ne capture rien sur les troubles respiratoires du sommeil, les troubles du rythme circadien ou l’hypersomnie. Le STOP-Bang dépiste l’apnée obstructive du sommeil mais n’évalue pas l’insomnie ni le syndrome des jambes sans repos. Un patient souffrant à la fois d’insomnie et d’apnée du sommeil aurait besoin de plusieurs instruments, chacun avec des systèmes de notation et des périodes de rappel différents.
L’ESQ est conçu pour changer cela. En tant qu’instrument unique et transdiagnostique, il peut capturer l’ensemble du tableau clinique en une seule administration. Ceci est particulièrement important car les troubles du sommeil coexistent fréquemment. L’insomnie et l’apnée obstructive du sommeil coexistent dans une condition connue sous le nom de COMISA, qui affecte une proportion substantielle des patients des cliniques du sommeil. Le syndrome des jambes sans repos chevauche l’insomnie. Les troubles du rythme circadien peuvent se faire passer pour d’autres problèmes de sommeil ou les exacerber.
Un PROM transdiagnostique soutient également la médecine personnalisée. En évaluant séparément la gravité, la fréquence et la gêne dans plusieurs domaines, l’ESQ peut générer un profil symptomatique unique pour chaque patient. Les cliniciens peuvent voir non seulement si un patient a un mauvais sommeil, mais aussi où se situe le plus grand fardeau et quels symptômes sont les plus pénibles.
La mise en œuvre numérique et la disponibilité multilingue sont également importantes pour la recherche. Un seul instrument disponible en 17 langues permet des comparaisons directes entre pays dans le cadre d’essais multicentriques, ce qui est difficile lorsque chaque site d’étude utilise des questionnaires localement validés différents.
Quelle est la prochaine étape
L’ESQ est encore en développement et n’a pas encore été rendu public. Le prototype actuel a subi une validation initiale par le biais d’entretiens cognitifs et d’une évaluation psychométrique, mais d’autres travaux restent nécessaires.
L’équipe de recherche prévoit de poursuivre le raffinement des items, ce qui réduira probablement le pool de 119 items à une longueur plus pratique pour une utilisation clinique. Un système de notation doit être créé. Des études de validation supplémentaires testeront l’instrument sur des populations plus vastes et plus diverses, y compris des patients atteints de troubles du sommeil non encore représentés dans l’échantillon initial.
Les développeurs prévoient également d’étendre l’ESQ à des populations spécifiques et d’explorer son utilisation dans les stratégies préventives, la pratique clinique et l’évaluation personnalisée des traitements. Si les étapes de validation restantes sont réussies, l’ESQ pourrait devenir un outil standard dans la médecine du sommeil européenne, comparable en portée aux PROM génériques largement utilisés dans d’autres domaines de la médecine.
Le financement du projet provient de la Commission européenne (subvention 965417), avec un soutien supplémentaire de l’Université de Gand (BOFBAF2024071501) et de la Fondation suédoise du cœur et des poumons (ALFGBG1006211).
Source
Pevernagie DA, et al. The Development of the European Sleep Questionnaire (ESQ): A New Patient-Reported Outcome Measure. Journal of Sleep Research. 2026 Jul 20:e70401. PMID: 42473734. DOI: 10.1111/jsr.70401.
Traduit par Lydie