Un donneur de sperme néerlandais aurait engendré entre 550 et 600 enfants. Une banque de sperme danoise a utilisé sans le savoir un donneur porteur d’une mutation génétique associée à un risque de cancer chez au moins 197 enfants, dont certains ont développé un cancer et d’autres en sont morts. Au Royaume-Uni, plus de la moitié du sperme utilisé dans les traitements de fertilité en 2020 provenait de l’étranger, où les limites applicables aux donneurs peuvent différer ou ne pas exister du tout.
Ces cas ont incité la principale société européenne de médecine de la reproduction à réclamer les premières limites à l’échelle du continent concernant le nombre de familles qu’un même donneur de sperme ou d’ovules peut servir.
L’European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) a publié sa déclaration de position le 8 juillet, proposant une limite initiale de 50 familles par donneur, avec un objectif à long terme de réduction à 15 familles. Ces limites sont volontaires, l’ESHRE appelle les cliniques de fertilité et les banques de sperme et d’ovules à les adopter, mais l’organisation espère qu’elles fourniront une norme unifiée dans un domaine où les réglementations nationales varient considérablement.
Une mosaïque de réglementations nationales
Actuellement, les limites applicables aux donneurs en Europe vont d’un enfant par donneur à Malte et à Chypre à 10 familles au Royaume-Uni et 12 au Danemark. Mais ces limites nationales sont facilement contournées. Une receveuse dans un pays aux règles strictes peut commander des gamètes auprès d’une clinique au Danemark, le plus grand exportateur mondial de sperme, où le donneur a peut-être déjà des enfants dans des dizaines de familles. Le total du donneur, tous pays confondus, devient impossible à suivre.
« À l’ère des soins de fertilité transfrontaliers, les limites nationales ne signifient pas grand-chose », a déclaré Jackson Kirkman-Brown de l’Université de Birmingham, commentant la proposition. « Nous avons besoin d’un cadre européen. »
Le problème de la consanguinité
La préoccupation centrale est la probabilité croissante que des demi-frères et demi-sœurs conçus par don, qui peuvent se compter par centaines pour un même donneur, se rencontrent, nouent une relation et aient des enfants sans le savoir. Ce risque augmente à mesure que les enfants conçus par don grandissent et entrent dans la vie active.
La question est devenue urgente avec les tests génétiques directs aux consommateurs, qui permettent aux personnes conçues par don de découvrir des demi-frères et demi-sœurs dont leurs parents ignorent peut-être l’existence. « On se sent un peu produit à la chaîne », a confié au MIT Technology Review une femme conçue par don qui a trouvé 25 demi-frères et demi-sœurs.
L’affaire Meijer et ses conséquences
L’exemple le plus extrême est celui de Jonathan Meijer, un donneur de sperme néerlandais dont le sperme a servi à concevoir entre 550 et 600 enfants dans plusieurs pays, avec l’aide de multiples cliniques. Un tribunal néerlandais lui a ordonné de cesser ses dons en 2023, mais d’ici là, les dégâts, si l’on peut dire, étaient faits.
L’affaire Meijer a mis en lumière une lacune réglementaire : aucune autorité unique ne suit le nombre d’enfants qu’un donneur a engendrés au-delà des frontières. La proposition de l’ESHRE est une tentative de combler cette lacue, non par la législation mais par une conformité volontaire des cliniques et des banques d’ovules.
Réactions et questions ouvertes
La proposition a été largement accueillie favorablement par les groupes de défense des personnes conçues par don, mais des questions subsistent quant à son application. Sans un registre central couvrant les pays européens, les cliniques devraient se fier à l’auto-déclaration des donneurs et au partage d’informations entre banques. L’approche progressive, commencer à 50 familles, puis viser 15, donne aux cliniques le temps de s’adapter.
Les chercheurs qui étudient le bien-être psychologique des personnes conçues par don ont noté que le nombre de demi-frères et demi-sœurs importe au-delà du risque de consanguinité. Vasanti Jadva de City St George’s, Londres, a déclaré au MIT Technology Review que les personnes conçues par don qui découvrent de vastes réseaux de fratrie se disent souvent submergées par l’ampleur. « Il y a une dimension psychologique », a-t-elle déclaré. « Découvrir 50 ou 100 demi-frères et demi-sœurs est une expérience très différente de celle d’en trouver quatre ou cinq. »
Traduit par Lydie