Pendant la majeure partie de l’histoire humaine, l’écart entre une avancée scientifique et les règles éthiques qui la régissent se mesurait en générations. La technologie permettant de construire des ordinateurs rudimentaires à partir d’amas de cellules cérébrales humaines vivantes existe déjà. Le cadre permettant de demander si les donneurs de tissus ont accepté cette utilisation, lui, n’existe pas. Un article d’opinion publié le 27 juillet dans Nature par des chercheurs de la Harvard Medical School, de l’Université du Michigan, de l’Université de l’Indiana, de l’Université hébraïque de Jérusalem, de l’Institut Weizmann des Sciences, du Hastings Center et de l’Université nationale de Singapour soutient que le domaine de la biocomputation par organoïdes cérébraux a négligé une question éthique fondamentale : une personne peut-elle donner un consentement éclairé pour une utilisation de ses cellules que personne n’a encore imaginée ?
L’article, dont les auteurs incluent Nada S. Salem, Jianping Fu, Feng Guo, Jonathan Kadmon, Omer Revah, Orly Reiner et Insoo Hyun, ne remet pas en cause les promesses scientifiques de la technologie. Il remet en cause l’hypothèse selon laquelle les cadres de consentement existants sont adaptés à des travaux qui n’ont jamais été biomédicaux à l’origine.
Comment fonctionnent les ordinateurs à organoïdes cérébraux
Les organoïdes cérébraux sont des amas tridimensionnels de neurones humains cultivés à partir de cellules souches pluripotentes, cellules dérivées d’embryons IVF donnés ou modifiées à partir de tissus adultes. Dans un biocomputeur, l’information est encodée par stimulation neuronale, traitée par les neurones vivants, et lue via des réseaux d’électrodes microélectroniques. Les chercheurs préfèrent les neurones corticaux humains aux cellules de rongeurs ou de primates car les neurones humains sont plus grands et forment des architectures de circuits plus complexes.
Comparée à l’informatique à base de silicium, l’approche biologique offre des avantages frappants. Le tissu cérébral combine la mémoire et le calcul dans le même substrat physique, consomme beaucoup moins d’énergie et ne nécessite aucun système de refroidissement. Des équipes ont déjà démontré que ces réseaux vivants peuvent effectuer des tâches simples de reconnaissance de formes computationnelles.
Des entreprises comme Cortical Labs et FinalSpark commercialisent activement cette plateforme, et des articles publiés dans JMIR et MedicalXpress dès mai 2026 ont confirmé que les mêmes préoccupations concernant le consentement, soulevées par les auteurs de Nature, sont reconnues par des observateurs indépendants du domaine.
Un consentement écrit pour un monde, utilisé dans un autre
Le problème central est simple. Les donneurs de tissus ont donné leur consentement pour la recherche biomédicale. La biocomputation, surtout lorsqu’elle est orientée vers des applications commerciales comme la reconnaissance vocale ou faciale, n’est pas de la recherche biomédicale. C’est de l’ingénierie. C’est du développement de produits. Et les donneurs n’y ont jamais consenti.
Certaines biobanques s’appuient sur un langage de consentement ouvert ou large, par exemple un consentement pour toute recherche biomédicale future. Les auteurs de Nature soutiennent que cela est insuffisant pour deux raisons. Premièrement, la biocomputation n’est pas du tout une recherche biomédicale ; c’est une application computationnelle qui peut n’avoir rien à voir avec la santé humaine. Deuxièmement, le modèle ouvert demande aux donneurs de faire confiance à un cadre institutionnel qui n’existait pas lorsqu’ils ont signé le formulaire et qui n’a pas été conçu pour régir l’utilisation du tissu neural humain dans une machine.
Un précédent que le domaine aurait dû écouter
L’affaire de la tribu Havasupai dans les années 1990 constitue un précédent dérangeant. Environ cent membres de cette tribu de l’Arizona ont donné des échantillons de sang pour la recherche sur le diabète. Les chercheurs ont ensuite utilisé ces mêmes échantillons pour des études sur la maladie mentale et les origines ancestrales sans le consentement ni la connaissance des donneurs. La tribu a intenté un procès, et l’Université d’État de l’Arizona a finalement transigé. Cette affaire reste un exemple classique de la manière dont le matériel biologique stocké peut dériver de l’objectif pour lequel il a été donné.
La biocomputation par organoïdes cérébraux, préviennent les auteurs de Nature, répète la même erreur sur un calendrier technologique plus rapide.
Le public perçoit déjà la différence
Une étude paneuropéenne sur les attitudes du public envers les organoïdes a révélé que beaucoup de personnes les considèrent ni comme un organisme vivant ni simplement comme un objet, mais comme quelque chose d’intermédiaire. Les organoïdes cérébraux en particulier ont été perçus comme plus sensibles sur le plan éthique que d’autres types d’organoïdes. Certains répondants ont déclaré qu’ils voudraient connaître l’objectif spécifique pour lequel leurs cellules sont utilisées et qu’ils souhaiteraient conserver le droit de révoquer leur consentement a posteriori.
Cela suggère que le public perçoit intuitivement une frontière éthique que le système de gouvernance actuel ne reconnaît pas. Un donneur qui contribue volontiers des cellules souches à la recherche sur la maladie d’Alzheimer pourrait avoir un avis différent quant à contribuer à un système de reconnaissance faciale entraîné sur des neurones humains vivants, même si les deux sont techniquement des utilisations de tissu biologique.
Un cadre à trois voies
Les auteurs de Nature proposent un cadre gradué pour combler le déficit de consentement, avec trois voies classées par ordre de préférence.
La première et la plus simple consiste à établir de nouvelles lignées cellulaires avec des formulaires de consentement rédigés explicitement pour des applications de biocomputation. Les donneurs comprendraient dès le départ que leurs cellules pourraient être utilisées dans des systèmes informatiques modifiés, et non seulement dans la recherche sur les maladies.
La deuxième voie consiste à obtenir un nouveau consentement des donneurs existants. Pour les biobanques qui sont encore en contact avec leurs contributeurs, un nouveau processus de consentement adapté aux utilisations spécifiques désormais envisagées comblerait le fossé.
La troisième voie s’applique lorsque le nouveau consentement est impossible, par exemple lorsque les donneurs sont introuvables ou décédés. Dans ces cas, les auteurs recommandent un comité d’examen indépendant capable d’évaluer si l’utilisation proposée est cohérente avec le consentement original et avec les préférences probables du donneur.
Des comités de surveillance qui n’existent pas encore
Même si le problème du consentement est résolu, les auteurs identifient une lacune structurelle. Les comités de surveillance existants pour la recherche sur les cellules souches examinent les études biomédicales. Ils n’examinent pas les recherches non biomédicales menées dans les départements d’informatique ou d’ingénierie, et ils ne possèdent pas l’expertise en biocomputation nécessaire pour évaluer si une expérience donnée sur des organoïdes neuraux soulève de nouvelles préoccupations éthiques.
De nouveaux organismes de surveillance, ou une expansion significative de ceux existants, seront nécessaires pour couvrir l’intersection du tissu neural, de l’informatique et de l’application commerciale. Sans eux, le problème du consentement n’est pas simplement une question de paperasse, mais un vide de gouvernance.
La question plus large
La biocomputation par organoïdes cérébraux est un cas particulier, mais le modèle qu’elle révèle est large. Les instruments scientifiques deviennent plus rapides, moins chers et plus puissants que les institutions éthiques qui les entourent. Le même donneur qui signe un formulaire de consentement large pour une biobanque ne peut pas prévoir toutes les technologies qui toucheront ses cellules. Le même comité d’examen institutionnel qui approuve une étude sur le diabète ne peut pas anticiper une start-up qui souhaite entraîner un modèle de reconnaissance vocale sur des neurones vivants.
La question que pose l’article de Nature n’est pas de savoir si la biocomputation doit se poursuivre. Elle est de savoir si le domaine peut avancer sans répéter les erreurs de l’affaire Havasupai, et si un adulte consentant peut autoriser une utilisation de son propre corps pour laquelle le monde n’a pas encore inventé de vocabulaire éthique.
Traduit par Lydie